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美麗卻脆弱的「蝴蝶女孩」　英國小蘿莉一碰就破皮

英國有一位可愛小蘿莉罹患可怕疾病，「蝴蝶女孩」碰一下就破皮擦傷

近幾年來，台灣人常用「草莓族」來形容抗壓力低、一摔就爛的年輕人。英國小蘿莉 蝴蝶女孩 - 在英國，真的有一名小女孩的身體脆弱得像草莓一樣，只要承受一點輕微碰觸就會破皮，處境讓人心疼鼻酸。 

英國小蘿莉 蝴蝶女孩-西方人稱為「蝴蝶兒童」，國內則稱為「泡泡龍」 

來自英國西約克郡、現年7歲的荷莉蕭（Hollie Shaw）罹患罕見的「表皮分解性水皰症」（epidermolysis bullosa），全身皮膚都可能起水皰，一旦跌倒就會破皮。西方人將此疾病患者稱為「蝴蝶兒童」，象徵他們的身體跟蝴蝶翅膀一樣脆弱，國內則稱他們為「泡泡龍」。 

英國小蘿莉 蝴蝶女孩 - 這種遺傳性疾病的患者，生來就缺乏一種負責維繫表皮與真皮附著的關鍵細胞。大部分患者很難活過30歲，因為他們的皮膚容易破皮引發感染，而且比一般人更可能罹患某些癌症。

多年以來，英國小蘿莉 蝴蝶女孩荷莉因此疾病而忍受極大痛苦。她不僅要承受與他人碰撞時引起的水皰，還必須承受手臂、背部和腿部與衣服摩擦所產生的擦傷。英國小蘿莉 蝴蝶女孩荷莉的疾病所造成的不便難以勝數。例如，荷莉必須在手腳戴上夾板，避免已經破皮的手指或腳趾「黏起來」。除此之外，為了防止她的傷口引發感染，泰勒每天都要清理荷莉的傷口，而且每三天要為荷莉洗澡一次。不難想像，洗澡是英國小蘿莉 蝴蝶女孩她生命中最痛苦的時刻之一。

英國小蘿莉 蝴蝶女孩-荷莉容易長水皰，造成生活許多不便。

她的母親、31歲的泰勒（Leah Taylor）表示，「你可以想像她的皮膚就像一個熟透的桃子，一碰觸或擠壓就會破掉。用手輕揉會讓她的皮膚起水皰，若用力拉或遭到他人撞擊，她的皮膚就會破皮。」

俗話說「人要克服困難，不要被困難克服」，英國小蘿莉 蝴蝶女孩荷莉就是如此，在逆境中努力活出生命的全部。據英國《每日郵報》報導，英國小蘿莉 蝴蝶女孩荷莉不會怨天尤人，臉上總是掛著燦爛的微笑；她不只喜歡跟朋友去溜冰，最近還挑戰學習騎馬。

泰勒誇讚荷莉勇於面對自己的疾病：「她的勇氣讓我驚訝，尤其當我想到她每天都必須忍受這種疾病所帶來的痛苦。當我為她換裝時，她會哭泣或尖叫，但換完衣服她會馬上振作起來，繼續跑跑跳跳玩起遊戲。英國小蘿莉 蝴蝶女孩她有令人難以置信的勇氣。」

荷莉雖患怪病，但仍笑口常開，模樣十分可愛。(圖／翻拍自《每日郵報》) 



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